ITP関連のリンク

特発性血小板減少性紫斑病（Idiopathic Thrombocytopenic Purpura or Immune Thrombocytopenic Purpura: ITP）に関するリンクをご紹介します。

なお、下記のリンク集には注意点が幾つかあります。

• 自治体や研究機関の情報は僕が居住している関西圏に偏っています（その割に海外のサイトも掲載していますが）。
• 医師個人のサイトや製薬会社、薬局などにはリンクしません。理由は以下で述べます。
• 言うまでもありませんが、リンク先の情報の正否をはじめとして、当サイトは何も保証しません。医療情報のまともなサイトならどこでも書いてあるように、あなた自身については、あなたと担当医で治療方針を決めて下さい。

ニューズ検索とブログ検索

• Idiopathic or Immune Thrombocytopenic Purpura (Google News Search)
• Idiopathic or Immune Thrombocytopenic Purpura (Yahoo News Search, ja, en, fr, de)
• 特発性血小板減少性紫斑病 (Yahoo! Japan ニュース検索）
• Idiopathic or Immune Thrombocytopenic Purpura (Google Blog Search)

ご自身で英語のウェブページを検索する際には、”idiopathic OR immune”（どちらかの単語が検索に合うように “OR” 演算子をつける）と、”thrombocytopenic purpura” を必須の語句として指定するとよいでしょう。単純に “ITP” だけで検索すると、NTT の「iタウンページ」をはじめ無関係なページが数多く出てしまいます。

Wikipediaより

何らかの要因によって、血小板の減少を呈する一群を指す。特定疾患として認定された、国指定難病医療費等助成対象疾病である。膠原病、薬剤、再生不良性貧血等の血小板減少を来たす疾患が除外されて診断される。

Wikipedia contributors, “特発性血小板減少性紫斑病,” Wikipedia, , http://ja.wikipedia.org/w/index.php?title=%E7%89%B9%E7%99%BA%E6%80%A7%E8%A1%80%E5%B0%8F%E6%9D%BF%E6%B8%9B%E5%B0%91%E6%80%A7%E7%B4%AB%E6%96%91%E7%97%85&oldid=29689917 (accessed 1月 23, 2010).

Idiopathic thrombocytopenic purpura (ITP) is the condition of having a low platelet count (thrombocytopenia) of no known cause (idiopathic).^[1] As most causes appear to be related to antibodies against platelets, ITP is also known as immune thrombocytopenic purpura or immune-mediated thrombocytopenic purpura. Often ITP is asymptomatic, however a very low platelet count can lead to visible symptoms, such as purpura (bruises), or more seriously, bleeding diathesis.

Wikipedia contributors, “Idiopathic thrombocytopenic purpura,” Wikipedia, The Free Encyclopedia, http://en.wikipedia.org/w/index.php?title=Idiopathic_thrombocytopenic_purpura&oldid=339381201 (accessed January 23, 2010).

学術・研究機関/財団/NPO/自治体等

• 日本血液学会
• 特定非営利活動法人 日本免疫学会
• 日本小児血液学会
• 国立情報学研究所 CiNii 論文検索「特発性血小板減少性紫斑病」
• J-STAGE [科学技術情報発信・流通総合システム] 論文キーワード検索「ITP」
• 財団法人難病医学研究財団/難病情報センター「特発性血小板減少性紫斑病」
• 財団法人大阪難病研究財団　難病情報データベース「特発性血小板減少性紫斑病」
• 社団法人日本血液製剤協会「特発性血小板減少性紫斑病」
• ITP Foundation
• PDSA (Platelet Disorder Support Association)
• ITP Support Association（英）
• Morbus-Werlhof.de（独）
• American Society of Hematology
• National Institutes of Health, “ITP, petechiae, and purpura“
• ICIS (Intercontinental Cooperative ITP Study Group)
  （ちなみに、このサイトのリンク集の末尾にある ish2008.org は期間限定のカンファレンスサイトなので、現在はドメインスクワッターのページしかないので無視しましょう）
• EHA (European Hematology Association)
• UK ITP Registry（英）
• Sociedad Argentina de Hematologia（アルゼンチン）
• ISTH (International Society on Thrombosis and Haemostasis)

メーリングリスト/ニューズグループ/SNS等

• 注・括弧内はそれぞれ利用されている配信サービスです。
• 特発性血小板減少性紫斑病患者(ITP)ML (freeml)
• ITP Foundation group (Facebook)
• ITP Foundation Mailing List (Constant Contact)
• PDSA group (Facebook)
• sci.med.immunilogy group (Google Groups)

医療情報を検索・閲覧する場合の注意点

冒頭で、このリンク集について注意点を幾つか述べました。ここではその理由を説明します。また、オンラインの情報を閲覧される方に、助言あるいはご留意いただくべきと思う点も合わせて述べます。

まず、僕が ITP に関連するサイトのリンクを公開しているのは、僕がこの病気に関心をもっているからです。僕自身が患っているわけではありません。

さて、今ではウェブにたくさんのページがあるため、一定の知識を得るには便利だと言えます。しかし医療に関しては、正しい情報や、近年の医療・医学の知識に即した情報を見つけることは、実はかなり難しいと思います。脳外科医が ITP を専門に扱っている医療従事者と同じだけ ITP について知っているなどということは、現代の細分化された医学・医療においてはありえません。他の学問にしても同じことです。僕は大学院で科学哲学という分野を専攻していましたが、恐らくカントやへーゲルの哲学については修士課程の学生ほどの知識もないでしょう。逆に、カントやヘーゲルを研究されている大学教授の方々は、科学哲学について修士課程の学生ほどの知識もないと思います（物理や数学については、良し悪しの問題ではありませんが学部生のレベルもないと思います）。何にせよ特別に修めたり極めていることが一つあれば、他のことにまで知識や手が回らなくなるのは致し方なく、有限の時間と能力しかない人間にとって避けられません。

こう考えてくればすぐお分かりと思いますが、ITP に関する医療従事者の説明だとか「Q & A」の類は、その人が ITP について深い知識と一定期間の臨床経験を持っていない限り、どれほど有名な医科大学の方であっても、内容は殆ど大学生がテキストで読むレベルと変わらないことを書いているにすぎません。そして医学もまた日進月歩の世界なので、教科書的なレベルの知識がどんどん改訂されていく可能性もあります。10年前まではそれなりに的を射ていた標準的な説明とでも言うべきものが、現在では専門の研究者のあいだで不適切な説明だと見做されているかもしれません。

以上の理由から、このリンク集では医療従事者のサイトやブログを紹介していません。それぞれの方が ITP についてどのていどの専門知識や臨床経験をもっているか、こちらでは確認しようがないからです。そして、ITP を患って治療を受けている当事者や親族のみなさんは、担当の先生なりセカンドオピニオンを求めて尋ねている他の先生なり、実際に ITP の治療に従事している先生方と顔を合わせて ITP の説明を受けている筈なので、専門じゃない医療従事者が書いている（ひょっとすると昔のレベルの教養であるにすぎない）教科書的説明など不要ではないでしょうか。

次に、薬局や製薬会社のサイトについては、もちろん医療器具や医薬品には薬事法という法律で広告に制限が課せられていますから、軽々しいことは書けないはずなので、最大公約数的な内容しか出せないという事情があります。そのため、上記と同じく ITP について専門的な医療を担当されている先生方の説明に比べれば、わざわざ探してまで読むレベルのものではありません。そして、仮にどこかの製薬会社が ITP にも効果が期待できる薬を販売できるようになれば、医事関連のニューズサイトやポータルサイトの健康・医療に関するニューズにも取り上げられる可能性が高いため、世界中に存在する製薬会社サイトにリンクしておく必要もないでしょう。

最後に、闘病中の患者さんやご家族のサイト、つまり医療従事者以外の方のサイトについては、病状や体質、主治医の治療方針などにより、他人が参照してそのまま参考になるかどうかは保証できないため、軽率にご紹介するのは躊躇われました。また悲しいことですが、何らかの意図があって偽の情報を公開しているサイトや、アマチュアレベルの調べものから得た素人判断を当事者だという理由だけで事実であるかのように書いてあるサイトもあります。更には、単にアクセスを集めたいという魂胆から、健康・医療の話題について、買ってきた本からの部分的な引き写しだけで作ったようなサイトやブログもたくさんあります。もちろん他方で、多くのサイトは実際に闘病されている方々の真面目なコンテンツです。それは分かっていますが、正確に言ってどのサイトが「よいサイト」なのかを、リンクすることによって表明する責任は、僕にはありません（同じ理由により、このページでは ITP について僕自身が説明も意見も何も書いていないことは、お分かりだと思います）。

以上、ご参考になれば幸いです。

National Institutes of Health